О том, почему «особенные» дети живут взаперти, а если и выходят, то им не рады, мы поговорили с Татьяной СЕДОВИНОЙ, руководителем общественной организации по защите прав детей и подростков с недостатками в умственном и физическом развитии «Забота». У Татьяны Николаевны сын с синдромом Дауна. Сегодня ему 27 лет.
«На то, что произошло с этой девочкой, я скажу так. Накануне своего 18-летия Антон захотел собрать всех друзей, - рассказывает Татьяна Николаевна. - Но квартира маленькая, где собирать? Предложила сделать это в одной архангельской кофейне. Заранее договорилась, сказала о том, что придём мы, необычные люди. Нам не то что не отказали, нам накрыли красивые столы, это был замечательный день рождения».
«Не мешайте»
- Казалось бы, о детях-инвалидах много говорят. Принимаются какие-то законы. Чувствуется ли от этого реальная помощь?
- Есть очень хороший иностранный фильм, он называется «Разговоры». О том, КАК принимается закон об инвалидах. Сюжет такой. Сидят депутаты, пятница, все устали, им бы быстрее на уик-энд, но нужно решить вопрос об отмене каких-то льгот инвалидам. И все проголосовали. Ночью одному из депутатов молодого возраста снится сон: он попадает в город, где живут одни инвалиды. Подходит к автобусу, его туда не пускают, приходит в кафе, ему говорят: «Как, вы без сопровождающего? Вам одному сюда нельзя». Идёт устраиваться на работу, его не берут, он не такой, как все, он с руками-ногами. То есть окунулся в жизнь, где ему места нет. Так же как нам. И депутат, придя в понедельник на работу, в ужасе говорит: «Что мы натворили?»
- У политика Ирины Хакамады, например, тоже ребёнок с синдромом Дауна. Такие известные люди могли бы что-то поменять в законодательстве?
- И у Хакамады, и в семье Ельциных есть ребёнок с синдромом Дауна. Но люди, которые могли бы какое-то влияние оказать, молчат. Ирина Хакамада произнесла фразу: «Нам не нужна помощь, только не мешайте». Ельцины не афишируют, возят ребёнка в элитную закрытую школу. Понятно, что им помощь не нужна, они сами могут помочь своим детям. Но у нас много родителей, которые любят своих детей, им приходится выживать из-за того, что законы не совершенны. Я тоже долгие годы жила безбедно, нас содержал муж и поддерживал меня во всем, но, когда он умер, я очень испугалась. Как мы будем жить без моральной и материальной поддержки? Помогло то, что я тогда уже была известным общественником: в 1996 году удалось объединить в городе родителей, имеющих детей с особым развитием, в организацию «Забота», членами которой стали более 80 семей. А 2002 году в Центре охраны прав детства открыли отделение по работе с семьями, имеющими детей с особым развитием. Появилась возможность содержать себя и помогать таким семьям.
«любите своих детей»
- Вам после этого, наверное, даже смешно слышать про программу «Доступная среда», которая у нас так муссируется? В основном всё свелось к пандусам.
- Дело не столько в пандусах. У нас почему-то доступная среда - это пандусы, поребрики. Ведь доступная среда - это и образование, и учреждения культуры, это доступная работа и жизнь после школы. Мне кажется, что мы были очень близки к тому, чтобы жить среди обычных людей, мы делали многое для того, чтобы о нас знали. У нас был свой театр моды «Божьи коровки», мы принимали участие в публичных городских мероприятиях, снимали телесюжеты, о нас писали СМИ, даже вошли в реестр особых театров России. А сейчас что? Ну понастроили этих корявых пандусов. А у нас люди-то не выходят из дома. Много мы видим колясочников? Хотелось бы, чтобы был инклюзив. Чтобы наши дети ходили в детский сад и школу для обычных детей, как это делается во всём мире. Хотелось бы, чтобы наши взрослые дети работали, были заняты посильной трудовой деятельностью. Однажды у меня появилась идея: бригада дворников. Предложила: «Сошьём ребятам яркие фартуки, нарукавники, естественно, кто-то из родителей будет помогать. Сегодня они уберут наш двор, завтра ваш». Мне ответили: «Что вы, что вы, это травмоопасная работа, не дай бог, что-то случится». Да и родители не вдохновились.
- Почему мы не видим вас на улицах города?
- Я и говорю, что есть ещё проблема в родителях. Многие сами прячут своих детей, не очень хотят публичности. Это не вина, это беда родителей. Иногда, слушая родителей, я очень огорчаюсь за детишек. Например, мама просит, чтобы, когда она с ребёнком играет в песочнице, рядом был социальный работник, потому что она стесняется. Но подождите: если вы стесняетесь своего ребёнка, то почему вы осуждаете людей, которые вашего ребёнка не принимают? Почему вы сами так не любите своих детей?
Обязательно должно быть родительское просвещение. Родителям необходимо понимать, где обязанность государства, а где ответственность родителей. У нас в организации 9 лет работала «Школа для родителей». И те родители, которые школу посещали, учились обсуждать и решать житейские, семейные вопросы. Ещё мы написали две небольших брошюры «Книга откровений» в помощь родителям, у которых родился ребёнок с особым развитием. Знаю, что книги могут помочь им. Я помню, как когда-то сама закрылась ото всех, когда мне сказали, какой у меня родился «нетипичный» ребёнок. Я не хотела никого видеть, но очень хотела что-то почитать об этом.
Очень важно, чтобы и родители понимали, что можно ждать от государства, а где нужно самим приложить усилия. Тогда нас точно услышат.
Досье
Седовина Татьяна Николаевна, родилась в 1952 г. в Плесецком районе Архангельской области.
Окончила Поморский государственный университет им. М.В.Ломоносова, факультеты: филологический и психологии и социальной работы. С 1996 года председатель Архангельской региональной общественной организации «Забота». Двое детей.
Вырваться из тишины. 11-летняя девочка из Архангельска хочет слышать 
Каково детям в детском доме? 
Тратить время на детей. Кто должен воспитывать ребёнка? 
Ольга Драганчук из Коряжмы отказалась от карьеры ради сына-инвалида. И не только ради его, но и ещё 140 детей 
Счастье соучастия. Чему учат в «Школе материнской любви»