Этот мальчишка из села Матигоры Холмогорского района рос очень талантливым, умным, старательным - как говорят, на радость маме. Но в десять лет Мишу подкосил тяжёлый недуг - эпилепсия. А затем новый, ещё более страшный приговор: хорея Гентингтона.
Болезнь гениев
"Помогите, если сможете! Сердце кровью обливается! Душа изболелась!" - эти пронизанные болью строки мы прочитали, едва распечатав конверт. Письмо в редакцию написала мама Миши Римма Сергеевна...
В Матигорах на остановке меня встречала самр Римма Сергеевна. Она сразу завела разговор о сыне, о своей боли и своей любви. Она говорит много, сбиваясь и перескакивая от одного к другому.
- Он у меня такой способный мальчик был, - рассказывает она. - Вы представляете, ещё до болезни, в детстве сам собрал мопед из запчастей. И мопед тот, между прочим, ездил. А какие картины сыночек рисовал! Загляденье. Ещё на гармошке играл, в концертах участвовал, а из школы только пятёрки носил. А когда он заболел, кто-то из врачей сказал, что у таких одарённых склонность к подобного рода болезням.
Римма Сергеевна рассказывает, а в глазах у неё - слезы. За тринадцать лет тяжёлой болезни сына ей многое пришлось пережить, многое вытерпеть. Сколько бегала по врачам, сколько раз слышала страшный диагноз.
В десять лет её любимому мальчику поставили эпилепсию. Начали лечить. Но ни одно лекарство не помогало. Что только не делали! Болезнь пожирала Мишу. Иногда в день случалось по 5-7 припадков.
Тринадцать лет мы мучились, - взволнованно продолжает Римма Сергеевна. - И новый диагноз как гром среди ясного неба - хорея Гентингтона.
Но и этот приговор был не окончателен. Очередной доктор, осмотрев мальчика, написала: "меоклоническая эпилепсия с тяжёлым прогрессирующим течением".
Зеркало души
Дома у Булановых все острые углы шкафов обтянуты войлоком. "Это чтобы Мишенька не ударился", - объясняет мама.
- У нас почти военное положение. Его ведь одного не оставить - может упасть с кровати, удариться обо что-то. Поэтому я почти всегда дома. А ведь мне самой надо на операцию ложиться, врачи уже ругаются. А как я его оставлю? Не могу я.
Ночью, чтобы только Мишенька вдруг не упал, рядом с кроватью ставят стулья, а на них - пластиковые бутылки. Чуть только он пошевелится, бутылки с шумом падают и мать тут же бежит к сыночку. И так каждый день, каждую ночь, год за годом.
Сейчас в свои двадцать три года Миша слаб и беспомощен, как младенец. Почти не встаёт, вместо слов - мычание. Многие пытались уговорить измученную женщину отказаться от сына. Но она продолжает стоять на своём и верить в чудо. Ну разве можно предать, оставить самого родного человечка умирать? Миша слабый, изъеденный болезнью молодой человек, но взгляд у него удивительно умный, выразительный и всё-всё понимающий.
Эти бездонные глаза - зеркало души. И если они живы, значит, жива и душа, и надо лишь найти хороших специалистов. И тогда чудо произойдет! Надо верить...
Мы хотели помочь маленькой крепкой семье Булановых опубликовать номер расчётного счета. "Конечно, нам нужны деньги, - говорит Римма Сергеевна. - Приходится тяжелобольного лежачего Мишеньку возить в Архангельск на обследование... Но я не знаю, на что потратить эти деньги. На лечение? Но Мишу надо лечить в какой-то клинике, а в какой, я не знаю. Может быть, откликнутся люди, которые знают, где лечат нашу болезнь, и помогут направить нас на лечение?"
Мнение специалиста
Ассистент кафедры неврологии СГМУ кандидат медицинских наук Алексей Свирский:
- Эпилепсия - это хроническое заболевание головного мозга. Человек, страдающий эпилепсией, может не только перестать развиваться, но и утратить всё, что было приобретено до этого. А диагноз "меоклоническая эпилепсия" говорит о том, что у больного устойчивость к терапии. У нас бывали случаи, и неоднократно, когда мы добивались хороших результатов, в том числе и у пациентов с меоклонической эпилепсией. К сожалению, эпилепсия во всех её проявлениях на сегодняшний день является очень распространённым заболеванием.
От редакции.
Мы обращаемся в первую очередь к докторам, которые могут вылечить Мишу Буланова, а также ко всем, кто сталкивался с этой болезнью или знает, где лечат хорею Гентингтона, с призывом помочь. Мама Миши, Римма Сергеевна, будет рада любой помощи, доброму слову или бесценному совету.
Позвонить можно нам по телефону 29-33-25 или маме Миши. Её координаты есть в редакции.