Особый случай. Как жить с пороком сердца?

Врождённый порок сердца (ВПС) – не самое распространённое заболевание, но оно может быть смертельно опасным.

   
   

Люди с пороком сердца всегда должны учитывать своё состояние здоровья: получая образование, выбирая профессию, занимаясь спортом, путешествуя, планируя семью. На приёме кардиолог не всегда успевает рассказать больному всю нужную информацию, поэтому при областной клинической больнице открылась школа здоровья «Особое сердце». Ей руководит врач-кардиолог кардиоцентра Ирина Петчина. Она рассказала, как работает школа.

Врачи и пациенты

Сначала была ассоциация пациентов с врождёнными пороками сердца, заработавшая в 2010 году. Благодаря этой ассоциации и её руководителю Юлии Максимовой, на базе областной больницы была создана школа здоровья, работающая с 2012 года. Совместно врачи и пациенты выиграли грант, который потратили на печать обучающих брошюр для больных с ВПС.

«Мы занимаемся только взрослыми больными, - поясняет Ирина Валерьевна. - Пока они были детьми, как правило, педиатры их едва не за руку водили по больнице. А с совершеннолетием это прекращается, и больные зачастую пугаются и не знают, что делать. Для предоставления информации и существует наша школа. Мы пытаемся осветить все важные для пациентов вопросы, чтобы они не думали, что они брошены. Занимаемся профориентацией молодёжи, объясняем им, что не стоит идти работать вальщиками леса, например, или электромонтёрами, потому что они погибнут раньше срока на такой работе. Для женщин детородного возраста мы определяем, возможно ли им выносить ребёнка, и если нет, то отправляем их в программу суррогатного материнства, которая работает для таких пациенток».

Выявляется ВПС как правило в детском возрасте, при осмотрах педиатра. Фото: www.russianlook.com

Школа собирается по мере поступления пациентов. Раньше пытались делать собрания раз в неделю, но большая часть больных живёт в районах, и легче сразу выдать им нужную информацию, когда они приехали на приём. Врачи объясняют им основы взрослой жизни с этим заболеванием, говорят, куда и в каких случаях надо обращаться.

Нужна ли операция?

«По нашим подсчётам в регионе ВПС есть у семи человек на десять тысяч взрослого населения, то есть около семисот больных по области. Но это только те больные у кого ВПС выявлен, - продолжает Ирина Валерьевна. - По другой статистике в области должно быть около четырёх тысяч больных, но у большей части, очевидно, порок сердца не диагностирован».

Выявляется ВПС как правило в детском возрасте, при осмотрах педиатра. Если врач замечает шум в сердце, то он отправляет ребёнка к кардиологу, который выясняет, функциональный ли это шум или он связан с пороком сердца. Если устанавливается, что у ребёнка действительно порок сердца, его желательно прооперировать до пяти лет. Но к операции могут возникнуть противопоказания, поэтому иногда с операцией тянут и до взрослого возраста. Оперируют порок сердца в областной больнице, эндоваскулярным методом (через сосуды, без разрезов – Ред.), более сложные случаи – в Первой городской больнице, на открытом сердце. Вообще при ВПС операция не обязательна, это зависит от тяжести и вида самого заболевания.

   
   

«Противопоказаний к какой-либо деятельности у больных с ВПС нет, но всё должно быть в меру, - говорит Ирина Петчина. - Мы настоятельно рекомендуем им то же, что обычно врачи рекомендуют всем: не курить, не злоупотреблять алкоголем, вовремя принимать пищу, не набирать лишний вес, ходить пешком и так далее. Для наших пациентов это особенно важно и нужно».

Как предположить, что у человека есть врождённый порок сердца?

- Семейная история заболеваний сердца

- Выслушивается шум в области сердца

- Имеется выраженная необъяснимая одышка и усталость при физической нагрузке

- Случаются необъяснимые обмороки

- Частые воспаления бронхов и лёгких с детского возраста

- Синюшность или бледность кожных покровов

- Изменения внешнего вида грудной клетки с детского возраста

- Голос бывает сиплым без простуды, случаются нарушения глотания

- У ребёнка поздно прорезываются зубы

Смотрите также: