На закупку препарата «Золгенсма» для Вики Снегиревой были собраны 121 млн рублей со всей страны. Юная северодвинка больна спинальной-мышечной атрофией первого типа.
Закупить препарат не позволяет российское законодательство. Согласно постановлению правительства РФ, только фонд «Круг добра» может закупать и ввозить в Россию препарат «Золгенсма», а значит, терапию им смогут пройти только те дети, которых одобрил «Круг добра».
«Что ждёт остальных детей, непонятно. Мы и наш благотворительный фонд «Звезда на ладошке» написали обращение в Минздрав РФ с просьбой разрешить ввоз препарата «Золгенсма» для Викули», - рассказали родители Вики Снегиревой.
В фонде «Круг добра» считают, что «Золгенсма» эффективна для детей со СМА до 6 месяцев. Поэтому сбором средств занимался фонд «Звезда на ладошке», который придерживается иного мнения и ранее ввозил лекарство в РФ. Однако, после регистрации «Золгенсма» российскими властями, фонд «Звезда на ладошке» не упомянут в постановлении наряду с «Кругом добра» как имеющий право на ввоз препарата.
Сейчас Вике исполнился 1 год и 2 месяца, лекарство необходимо ввести до двухлетнего возраста. Минздрав пока никак не отреагировал на обращение Снегирёвых.