Минздрав России намерен в оперативном порядке собрать консилиум для принятия решения о возможности назначения ребенку из Северодвинска лечения препаратом «Золгенсма», сообщает правительство региона.
Ребенок с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» Вика Снегирева сейчас проходит лечение препаратом «Спинраза». Его она получает бесплатно в соответствии с назначением врачей. Вместе с тем родители девочки в прошлом году при помощи частного благотворительного фонда, а также неравнодушных к судьбе Вики людей собрали крупную сумму средств для того, чтобы перейти на лечение ребенка другим препаратом – «Золгенсма».
В декабре прошлого года препарат «Золгенсма» впервые был зарегистрирован в России. А в январе текущего года, в соответствии решением Минздрава РФ, государственный фонд «Круг добра» был определен единственным в стране уполномоченным на закупку этого дорогостоящего препарата. Обеспокоенные тем, что частный фонд не сможет приобрести препарат для ребенка, родители Вики Снегиревой обратились к органам государственной власти.
— На днях соцсети облетело сообщение о том, что у частного благотворительного фонда не получается быстро закупить лекарство для Вики Снегиревой из Северодвинска, страдающей спинальной мышечной атрофией I типа, – рассказала заместитель председателя правительства Архангельской области Олеся Старжинская. – Чтобы помочь маленькой пациентке, мы повторно обратились в федеральный минздрав с просьбой помочь в ускорении получения препарата. Там выразили готовность быстро собрать консилиум, в который войдут специалисты четырех федеральных научно-исследовательских центров. Самый дорогой в мире лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма» был недавно зарегистрирован Минздравом России, и его показания к применению были расширены. Поэтому, возможно, новый консилиум примет решение о назначении Вике Снегиревой этого лекарства. Если препарат Вике показан, ее лечение будет организовано за счет средств фонда «Круг добра», который сможет быстро закупить его. Мы уже связались с родителями и предложили отправить документы для проведения консилиума.
Спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости.